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QUIENES SOMOS

WHO WE ARE

Women Holding Hands

La Sociedad Hispana Ehlers Danlos es una comunidad global de personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales de la salud y simpatizantes, dedicados a mejorar las vidas de las personas afectadas por los Síndromes de Ehlers Danlos (SED) y afecciones relacionadas. Estamos orgullosos de trabajar para ofrecer información, soporte e iniciativas educativas, campañas de concientización, promoción, construcción de comunidad y atención para la población con SED. Dando una guía en todos los países de habla hispana y a todos aquellos cuyas vidas se ven afectadas por SED.
 
En donde nuestros objetivos son la concientización mundial a una mejor calidad de vida para todos los que padecen estas afecciones. Así como la gran esperanza en que algún día se encuentre una cura.
 
Muchos en todo el mundo, enfrentan una odisea para encontrar un diagnóstico, tomando años, a veces vidas, luchando por el reconocimiento, el diagnóstico y la atención apropiada. La Sociedad Hispana Ehlers Danlos está trabajando para lograr un momento en el que la geografía y la riqueza ya no determinen su calidad de vida.

The Ehlers Danlos Hispanic Society is a community not only made up of Spanish-speaking people but also of partner countries worldwide, including diagnosed individuals, caregivers, health professionals, and supporters. Our goal is to improve the quality of life for people affected by Ehlers Danlos Syndromes (EDS) and related conditions. We are proud to offer information, support and educational initiatives, awareness campaigns, promotion, community building and care for the population with EDS. We continue to work towards being a guide in all the countries associated with our society, as well as motivating those countries that are not yet part of our organization to join our community.

One of our main objectives is the worldwide awareness of what Ehlers Danlos Syndrome is, and how important its early diagnosis is in order to be able to prevent future complications, with the great hope that one day a cure will be found.

The Ehlers Danlos Hispanic Society is working alongside other organizations to achieve a time when geography and wealth no longer determine your quality of life.

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Moshé Valencia E.

FUNDADORA - COORDINADORA GENERAL

FOUNDER – GENERAL COORDINATOR

MIEMBRO DE LA MESA DIRECTIVA

BOARD MEMBER

Nació en Perú, y vive actualmente en los Estados unidos, Analista de Sistemas de profesión, quien desde muy joven siempre estuvo involucrada en la ayuda social, inicialmente sirvió apoyando a jóvenes de su misma edad, en grupos pequeños de soporte y crecimiento en casas. Luego a los 24 años inicio su servicio con niños en abandono, esta experiencia cambio toda su vida y la encamino a buscar no solo el bienestar de estos pequeños, sino a ver lo complejo de la vida y que la solución real está en ayudar a cada miembro de la sociedad, ya que para ver una mejoría a largo plazo todo tiene que manejarse de manera integral.

 

En su vida personal debido a todas las afecciones que el síndrome de Ehlers Danlos produce, Moshé desde su nacimiento tuvo que afrontar el haber nacido parcialmente ciega, y en sus primeros años problemas hepáticos, gástricos, dolores y dislocaciones constantes, y otras complicaciones, que no le permitían llevar el mismo estilo de vida que los demás niños, manteniéndola en cama por periodos largos y en innumerables visitas médicas sin ninguna explicación aparente o diera una razón del porque estos padecimientos que se veían de manera aislados. En su juventud y progresivamente su salud se restableció en gran manera, y pudo llevar una vida muy activa físicamente.

En su edad adulta, formo una familia y tuvo tres hijos, dos de ellos fueron diagnosticados con el síndrome el 2012, por complicaciones, similares a las que ella presentaba, y que en el caso en su hija mayor, aun eran  mas graves.

En este proceso muy duro, y con los años su salud se vio afectada nuevamente, pasando por diferentes operaciones y complicaciones, situación que no hubiera podido sobrellevar sin lo que ella considera el motor de su vida: “Dios, mi familia, mis amigos y el servicio a los demás”, para ella el mantenerse mentalmente ocupada y aportando a su medida, la motivan y llenan, ya que sabe y se considera afortunada de tener y estar en un país que les brinda tanto apoyo y oportunidades como familia, y quiere que todos las personas con complicaciones de salud como los que ella y su familia pasan, puedan tener en sus países.

Moshe Valencia, born in Peru and currently living in the United States, is a Systems Analyst by profession who from a very young age was quite involved in social and community service, initially serving by supporting youth at a young age through small support and growth groups at home. Then at the age of 24, she began her service with abandoned children, an experience that changed her entire life. It  led her to seek not only the well-being of these little ones, but to realize how complex life is, and that the real solution to its complexity is to help every member of society, since in order to see long-term improvement everything has to be managed with in an inclusive manner.

In her personal life due to all the comorbidities of Ehlers Danlos syndrome since birth,  Moshe had to face being born partially blind, and in her early years with liver and gastric problems, constant pain and dislocations, along with other complications. They did not allow her to develop or function like other children, keeping her in bed for long periods of time and with countless medical visits, without any apparent explanation or a reason why these conditions kept affecting her.  Over the years, during her youth her health was greatly restored, and she was able to lead a very physically active life.

In her adulthood, she started a family and had three children, two of who were diagnosed with the syndrome in 2012 after complications made themselves present, like those Moshe had presented in her youth. In the case of her eldest daughter, they were even more serious.

During the difficult process of diagnosis, over the years her health was affected again. She went through different surgeries and various complications, a situation that she could not have overcome without what she considers the engine of her life, “God, my family, my friends and  my service to others”.  Striving forward, keeping her mind busy, and working to contribute to the best of her abilities motivates and fulfills her. 

She knows and considers herself lucky to be in a country that offers so much support and opportunities for the family, and she wants that same support and opportunities for all those with health complications like hers and her family’s in other countries.

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Mariamalia Calzada M.

FUNDADORA - COORDINADORA DEL AREA DE SALUD FISICA

FOUNDER- HEALTH COORDINATOR

MIEMBRO DE LA MESA DIRECTIVA

BOARD MEMBER

Mariamalia es Nutricionista graduada de la Universidad de Costa Rica, trabajo 10 años como nutricionista clínica en Costa Rica.

 

Se mudó a Estados Unidos por el trabajo de su esposo, los primeros 10 años, los vivió en Florida, donde crio a sus hijos pequeños y realizo voluntariado en sus escuelas e Iglesia. Luego la familia se mudó a Maryland adonde trabajo los últimos 3 años como administradora de una clínica pediátrica y Health Coach. Junto a la certificación de Health Coach, ella tiene una certificación de Health Coach en Alimentacion Autoimmune (AIP).

 

En Maryland también participo por 5 años, en el Ministerio Esteban, que es un ministerio de compañía y oración acompañando a personas pasando por momentos difíciles en su vida.

 

Mariamalia ha tenido dolores de articulaciones en ciertas épocas de su vida desde su juventud, pero no fue hasta hace 10 años, que las lesiones se han visto más constantes. Adicionalmente presenta problemas dentales y digestivos.

Fue diagnosticada hace un año con SEDh y en los últimos 10 años la han visto muchos médicos que no tenían idea de lo que causaba sus problemas de salud lo que la impulsa a compartir sus experiencias y brindar ayuda para colaborar por un mayor reconocimiento del SED para que las personas afectadas puedan tener un diagnóstico más temprano

Mariamalia is a dietitian who graduated from the University of Costa Rica and worked for 10 years as a clinical nutritionist in Costa Rica. .

Her family moved to the United States for her husband's work in 2004.  During the first 10 years she lived in Florida, where she raised her young children and volunteered in their schools and church. Then the family moved to Maryland where she worked for the past 3 years as a pediatric clinic administrator and Health Coach. Along with the Health Coach certification, she is certified as a Health Coach for Autoimmune Nutrition.

In Maryland, she also participated for 5 years in the Stephen Ministry, which is a ministry of company and prayer for people going through difficult times in their lives.

Mariamalia had joint pain at certain times in her life since her youth and adulthood. but it wasn't until 10 years ago that the injuries became more constant. She also developed dental and digestive problems.

She was diagnosed with hEDS one year ago after 10 years of  been seen by many doctors who had no idea what was causing her health problems. This prompted her to share her experiences and provide help by collaborating for a greater recognition of EDS, so that those affected can have an earlier diagnosis.

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Geraldine Garnique S.

FUNDADORA- COORDINADORA DEL AREA DE NUEVOS MIEMBROS (Patient, Caretaker y Simpatizante

MIEMBRO DE LA MESA DIRECTIVA

FOUNDER- NEW MEMBER COORDINATOR (Patient, Caretaker and Sympathizer)

MIEMBRO DE LA MESA DIRECTIVA

Nació y vive en Perú, Geraldine como pocos pudo ser guiada inicialmente por la neuróloga que diagnostico a su pequeña, pero como la gran mayoría de pacientes y al ser esta una enfermedad poco común, se choco con la gran mayoría de especialistas a la que fue derivada su niña, y quienes no tenían o habían visto pacientes con este síndrome.

Después de esto y varios años atrás, al ver lo difícil que había sido para ella el encontrar información sobre el síndrome, decide crear una página, para poder así compartir toda la información que ella había podido recolectar, a esa página se unieron muchas personas con el mismo interés común, con quienes se han logrado hacer más entrevistas y reportajes, en donde no solo se difunde el conocimiento básico de que es el síndrome, sino de lo difícil que es llevar una vida con una enfermedad que te limita, y el poco apoyo en todo sentido que se recibe por parte de las entidades publicas y de la comunidad.

 

Geraldine continua en esa lucha y sabe que al “unirse” se puede lograr cosas mayores, tanto para las de personas que padecen el síndrome, así como el apoyo las personas que están a cargo de ellos.

 She was born and lives in Peru.  Geraldine, like most of us, was initially guided by the neurologist who diagnosed her daughter. Like most patients and due to the rarity of the condition, she collided with the vast majority of specialists saw her daughter who had not experienced patients with this syndrome.

After this, seeing how difficult it had been for her to find information about the syndrome she decided to create a page in order to share all the information she had been able to collect. The page was joined by many people with the same common interest, with whom they have managed to do more interviews and reports. These reports showed not only the basic knowledge of what the syndrome consists of, but also of how difficult it is to lead a life with a disease that limits you, and the little support in every sense that is received from public entities and the community.

Geraldine continues in this fight and knows that by “joining together,” greater things can be achieved, both for the people who suffer from the syndrome as well as the support of the people who care for them.

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Danett Sepulveda

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ASISTENTE-MESA DIRECTIVA 

ASISTANT-BOARD OF DIRECTORS

Nació y vive en Estados Unidos, Danett Sepulveda y como muchos de los pacientes con SED, sufrió desde muy pequeña de dislocaciones constantes y craqueos, a pesar de vivir en un país muy desarrollado en el área médica, no recibió un diagnostico adecuado sino hasta los doce años de edad, los médicos siempre aludían a sus dolores como a la mayoría de pacientes les dicen “problemas de crecimiento”, a partir del diagnostico todo cambio para bien, ya que en el momento del diagnóstico ella prácticamente usaba muletas todos los días, después del diagnóstico fue derivada a los especialistas que le recomendaron usar una silla de ruedas eléctrica, así no se le dislocaban los hombros, al mismo tiempo fue derivada a terapia física y ocupacional, con la que ella pudo nuevamente ponerse en pie al fortalecer sus músculos. Por lastima y como es común con SED con el tiempo fueron viniendo mas complicaciones en sus órganos internos, a parte de los respiratorios llegaron problemas hepáticos y gástricos, los cuales poco a poco pudo mejorar y controlar con el apoyo de los especialistas.

 

Debido a todo lo que ha vivido desde su corta edad, Danett quiere que exista mayor conocimiento sobre la enfermedad, y así muchos como ella, que se sienten incomprendidos puedan finalmente recibir el tratamiento adecuado y puedan prevenir mayores complicaciones.

 

Danett piensa que todos deben tener acceso a un diagnostico y tratamiento, así como el soporte necesario por parte de los gobiernos, para que las personas que tengan algún tipo de discapacidad como la que ella tiene puedan seguir desarrollando sus sueños y metas.

 

​A pesar de su corta edad, Danett desde muy pequeña a estado apoyando en organizaciones en el área soporte infantil, que es su gran pasión, tanto niños en abandono o de bajos recursos en otros piases como, en áreas de esparcimiento a USA.

 

En estos momentos estudia Ciencias Políticas y Psicología en la FAU, a la que entro desde los quince años por sus méritos académicos, y es una muestra que con mucho esfuerzo en medio de lo difícil que es camino y el apoyo necesario puedes trabajar en lograr tus sueños.

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